為破解社會治理中的民生難題，以馬克思主義立場、觀點、方法回應罕見病群體的民生訴求。近日，山東大學“愛不罕見護航實踐隊”聚焦罕見病保障開展系列專項實踐活動，探訪多類相關主體，探尋協同治理路徑，以青年視角為完善民生保障體系貢獻力量。

實地探訪醫院，摸清診療醫�，F狀

1月14日，實踐團隊首先抵達山東大學齊魯醫院，與神經內科、藥學部及醫政相關工作人員進行訪談交流。訪談得知，該院設立罕見病診療綠色通道、推出電子隨訪APP，有效提升了診療效率與就醫體驗；醫保完善和減輕了患者家庭負擔，但仍存在部分藥物未入醫保、基金可持續性不足等難題。這次走訪不僅讓團隊看清了醫療前沿的努力，也深刻認識到制度完善背后的緊迫性。

對接政府部門，咨詢政策優化方向

1月26日，實踐團隊與青島市醫保部門開展訪談，重點咨詢罕見病醫保政策制定、藥物納入流程及基金保障等事宜。工作人員介紹了當前醫保扶持舉措，并坦誠回應了政策優化方向，為團隊梳理罕見病關懷體系完善建議、搭建政策溝通橋梁提供了權威支撐。隊員們認識到，每一項政策背后都是對民生冷暖的細致權衡，這也為后續撰寫政策建議、搭建社會溝通平臺奠定了扎實基礎。

參與專題研討會，共探協同治理路徑

2月2日，實踐團隊來到山東微醫互聯網大健康有限公司，參與“黨建凝心·罕路同行”主題座談會，多方代表參會深入研討罕見病保障的協同治理路徑。會上，患者家庭分享了確診難、用藥貴等困境。一位母親哽咽道：“孩子喝一次奶就一小時起步，我辭去工作全職照顧，有時候覺得自己好像‘消失’了．．．．．．”這些真實講述，讓罕見病家庭的日常艱辛清晰浮現。濟南市高新區醫保局、以及醫護、企業代表共商出路，提出了醫保數據共享試點、商保創新等建議。會后，實踐隊成員對濟南市政協委員、北京病痛挑戰公益基金會會長王爽進行深度訪談交流，進一步積累了罕見病保障協同治理機制的一手經驗。

走訪公益機構，感受幫扶實踐力量

2月3日，實踐團隊走進濟南市瓷娃娃罕見病關愛中心與病痛挑戰基金會，圍繞其運營模式、服務體系等核心內容開展深入調研。據悉，兩家機構實行“雙主體、一體化”運營，構建“醫療－教育－就業”全鏈條服務，通過多種舉措助力患者康復與融入，同時推動醫保優化及藥物試點。隊員們切實感受到公益力量的溫度——它不僅給予物質與精神幫助，更重塑著生命的尊嚴與希望。

參觀社工總站，補充基層實踐素材

2月4日，實踐團隊到訪濟南市歷下區社會工作服務總站，詳細了解其在罕見病患者社會幫扶、資源鏈接、社區融入等方面的工作舉措。鮮活的基層實踐案例，讓隊員們看到了基層社工組織在民生保障中的獨特價值，進一步拓寬了調研視野。在與基層社工的交流中，隊員們體悟到基層工作者的辛勞與擔當：他們是“最后一公里”的守護者，用實際行動詮釋著“每一個小群體都不該被放棄”的信念。

本次系列社會實踐活動，覆蓋罕見病保障全鏈條相關主體，系統梳理了當前罕見病診療、醫保、幫扶等方面的成效與困境，整合了多方資源與觀點。團隊成員始終以馬克思主義立場、觀點、方法為指引，將理論學習與民生實踐深度融合，在走訪調研中體悟“以人民為中心”的發展思想，在傾聽訴求中踐行青年責任。

馬克思主義是關于人的發展的學說，其精神內核正體現在對每一個生命的尊重與關懷。罕見病群體雖小，卻檢驗著一個社會的溫度與文明的高度。下一步，團隊將梳理調研成果，形成實踐報告，為優化罕見病協同治理、完善關懷體系貢獻青春力量，讓“罕路”不寒，讓愛不罕見。（通訊作者：劉奕蘭、李涵冰、安若萱）